Für Kinderhospize in Rheinland-Pfalz
Die RPR Hilft - Spendenaktion 2022
Die RPR hilft-Spendenwoche ging 2022 zugunsten der stationären und der ambulanten Kinderhospizeinrichtungen in Rheinland-Pfalz.
2.400 kranke Kinder und Jugendliche, ihre Familien und Angehörige
Die RPR1.Spendenwoche ging 2022 zugunsten der stationären und der ambulanten Kinderhospizeinrichtungen in Rheinland-Pfalz. Wir unterstützen Kinder, Jugendliche und ihre Familien in der schweren Zeit.
Es gibt in Deutschland etwa 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich für sie und ihre Familien ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.
Derzeit kümmern sich in Rheinland-Pfalz insgesamt sechs Kinderhospizeinrichtungen mit vielen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen um etwa 2.400 kranke Kinder und Jugendliche, sowie deren Familien und Angehörige.
Das Schicksal von Familie Diederich aus Riol
Sie sind eine wundervolle, starke und harmonische Familie (Mama Anke, Papa Alex, die 9 Jährige Lotta und Fine). Fine ist noch 5 Jahre alt und kam mit einer Hirnschädigung zur Welt. Nach der zweiten Hirnschädigung mit anderthalb Jahren wurde sie zum Palliativkind. Seitdem geben ihre Eltern und das Hospiz Nestwärme in Trier alles, um diesen letzten Weg mit so viel Leben wie möglich zu füllen.
Fine geht in die Krippe der Nestwärme. Dort hat sie Kontakt zu anderen Kindern und ihre Eltern werden entlastet. Nachts kommt eine Krankenschwester, damit Anke und Alex Kraft tanken können. Die Nestwärme schafft Freudenmomente und zaubert auch mal einfach so einen Streichelzoo mit Alpakas und Ponys für Fine in ihren Garten. Wir haben Fines Mama gefragt, wie sie das schafft und sie hat von den Resilienzkursen des Hospizes erzählt. Hier werden Eltern bestärkt und sie bekommen verschiedene Tools gezeigt, die sie einsetzen können, wenn sie eben mal nicht stark sein können.
Familie Weinheimer verlor ihren Sohn im Alter von 4 Jahren
RPR1.Moderatorin Laura Nowak hat sich mit Familie Weinheimer (Mama Franziska, Papa Sven, die 12 Jährige Nora und die 14 Jährige Maya) aus Neustadt an der Weinstraße getroffen. Die Familie hat 2017 ihren Sohn Simon im Alter von 4 Jahren verloren. Der Kleine ist an einem seltenen Gendefekt gestorben. Immer wieder konnte die Familie im Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen durchatmen. Die Geschwister konnten mit anderen Kindern sprechen, die das Gleiche durchmachen müssen und die Eltern wurden enorm entlastet. Die Eltern sprechen mit Laura über den schweren Tag der wirklich letzten Verabschiedung im Sternenzimmer, über die schwere Zeit danach und wie sehr ihnen das Hospiz beim Trauern geholfen hat.
Sorgen, Ängste und zahlreiche Fragen
Das „OSKAR Sorgentelefon“, das vom Bundesverband Kinderhospiz eingerichtet wurde, ist 365 Tage rund um die Uhr erreichbar. Es ist kostenlos und anonym. Dort werden alle Fragen zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei jungen Menschen von professionell geschultem Personal beantwortet. Auch für trauernde Familien ist das Sorgentelefon OSKAR da.
Auch ein Chat für betroffene Familien und Jugendliche wurde auf der Hilfs-Plattform frag-oskar.de eingerichtet. Dort wird auch eine Sprechstunde zu sozialrechtlichen Themen angeboten. Hilfesuchende können ihr Sorgen, Ängste und Fragen auch per Mail an OSCAR Sorgenmail versenden.
Hilfe vor und nach dem Tod des Kindes
Durch die ambulanten Kinderhospizdienste sollen Betroffene und ihre Familien in dieser Zeit hoher Belastung besser zu bewältigen. Koordinationskräfte helfen Familien Möglichkeiten zur Unterstützung und Entlastung zu finden. Auch speziell ausgebildete Ehrenamtliche kümmern sich regelmäßig um die betroffenen Familien. Ab der Diagnosestellung begleiten sie das kranke Kind und die Familie. Zur psychosozialen Begleitung werden auch die Bedürfnisse der Geschwister wahrgenommen.
Der ambulante Kinderhospizdienst ist auch da, wenn der junge Mensch im Sterben liegt. Die Familien bekommen Hilfe durch die Trauerbegleitung.
In den stationären Kinderhospizen werden die jungen Patient*innen und ihre Angehörigen begleitet, gepflegt und entlastet. Sie unterstützen während der oft langen Krankheitsverläufe, beim Sterben und in der Trauer. Sie bieten professionelle Pflege, palliativmedizinische Versorgung, psychosoziale, sowie seelsorgerische Betreuung an. Auch für die pädagogische Arbeit mit den Geschwistern ist gesorgt. In speziellen Abschiedsräumen gibt es die Möglichkeit, das verstorbene Kind aufzubahren und sich in Ruhe zu verabschieden.
Fehlende Finanzierung durch Kassen und Ämter
In Deutschland sind die gesetzlichen Rahmenbedingungen zur Finanzierung durch gesetzliche Kostenträger wie Kranken-, Pflegekassen und Jugendämter nicht entsprechend den Erfordernissen geregelt. Die Kassen übernehmen einen nicht kostendeckenden Tagessatz für das lebensverkürzend erkrankte Kind und seine Familie. So werden beispielsweise keine Leistungen wie ärztliche besondere Versorgung, einige therapeutische Angebote oder Sondereinrichtungen wie Therapiebäder. Genau am Todestag des Kindes wird jede Finanzierung eingestellt, obwohl dann besonders viel Zuwendung und Unterstützung notwendig sind. Ebenso müssen Bau- und Umbaumaßnahmen über Spendengelder finanziert werden.
Besonders schwer mit der Kostendeckung durch die Krankenkassen haben es ambulante Kinderhospizeinrichtungen. Sie begleiten die Familien oft monate- oder jahrelang nach dem Tod des Kindes. Auch sie erhalten ab dem Todestag keine Zuwendungen. Zudem erhalten sie kaum Zuschüsse zu den Miet- und Sachkosten wie beispielsweise ein Auto, das für die Begleitung der Familien benötigt wird.
Deine Hilfe ist gefragt!
„RPR Hilft e. V.“ unterstützt mit seiner diesjährigen Spendenaktion die Kinderhospize in Rheinland-Pfalz. Die schwer erkrankten Kinder und Jugendliche, sowie deren Familien und Angehörigen benötigen in der schweren Zeit Unterstützung. Wir bitten dich daher um deine Unterstützung! Bitte nehme an unserer Spendenaktion teil. Jeder einzelne Euro kann etwas bewirken.
#FüreinanderinRheinlandPfalz ❤
Diese Organisationen gibt es in Rheinland-Pfalz
Dachorganisation
Bundesverband Kinderhospiz e. V.
www.bundesverband-kinderhospiz.de
Organisationen in Rheinland-Pfalz
Kinderhospiz Sterntaler e.V.
www.kinderhospiz-sterntaler.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst „Rückenwind“ Hospizverein Kaiserlautern
www.hospiz-kaiserslautern.de/was-wir-bieten-2/
Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst in Landau
Koblenzer Hospizverein e.V.
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz
ww.hospizinkoblenz.de
Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e.V. - Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Mobile
www.mainzer-hospiz.de/kinderhospizdienst/
nestwärme e.v. in Trier
https://nestwaerme.de/familien/kinderkompetenzzentrum/ambulanter-kinderhospizdienst/
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Sterntaler
www.kinderhospiz-sterntaler.de